La persona con EM sufre, por acción de la propia enfermedad, un cambio en su forma de relacionarse con el medio, y experimenta sensaciones que antes eran totalmente desconocidas y que muchas veces no sabe si atribuir a la enfermedad o no. Por otro lado, de repente surgen muchas dudas sobre cuestiones que antes nunca le habían preocupado: ¿puedo operarme?, ¿puedo hacer deporte?, ¿puedo comer lo que quiera?, etc.
¿A quién afecta la EM?
Esta enfermedad puede aparecer en cualquier etapa de la vida y en ambos sexos, si bien es más frecuente en mujeres y entre la población adulta joven. También es más frecuente en la raza blanca e inexistente entre algunos grupos étnicos como lapones o indios americanos.
Alrededor de un 20% de los pacientes con EM tienen al menos un pariente afecto de la misma enfermedad. El riesgo es mayor en los familiares de primer grado y disminuye es menor grado de parentesco. Por ejemplo, el riesgo durante toda la vida para una hermana de una mujer que padece la enfermedad es de un 5%, una cifra baja en términos absolutos por 50 veces superior al riesgo que corre la población general que es de un 0.05 a un 0.1%.
Esto no significa que sea una enfermedad hereditaria o contagiosa. Como ya se ha comentado, la mayoría de los autores piensan que existiría una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos.
¿Qué sabemos con seguridad sobre la EM?
Son muchos los enigmas que rodean a esta enfermedad; sin embargo, nuestro conocimiento sobre ella avanza de forma imparable y cada vez son más los datos que conocemos en detalle sobre ella. Entre estos, destacaremos algunos:
- La EM produce lesiones en la mielina, que es la sustancia que recubre las prolongaciones de las neuronas. La mielina es importante porque ayuda a las neuronas a comunicarse.
- Esas lesiones, o placas se producen por acúmulos de células inflamatorias que penetran en le sistema nervioso y atacan a la mielina, la destruyen y pueden interrumpir la transmisión entre las neuronas.
- Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entra las neuronas puede ser transitoria (sucede durante un tiempo y luego se recupera) o permanente.
- Cuando se producen las lesiones pueden aparecer síntomas muy variados, tales como pérdida de fuerza, alteración de la sensibilidad o del equilibrio, perdida de visión, fatiga, etc.; aunque también pueden pasar clínicamente desapercibidas.
- Las placas antiguas, carentes de células, permanecen a modo de “cicatrices” en el sistema nervioso.
¿Influye el calor?
El calor no empeora la EM a largo plazo, pero a corto plazo la elevación de la temperatura corporal por aumento de la temperatura ambiental, por fiebre o por haber realizado ejercicio físico, aumenta la fatiga y otros síntomas de la enfermedad en muchas personas.
¿Cómo puede evitarse el aumento de la temperatura corporal?
– En verano procurar estar a la sombra. No pasar las horas de máximo calor en el exterior, sino en casa con aire acondicionado frío, o en centros comerciales, teatros, cines u otros lugares públicos con aire acondicionado.
– Bañarse en agua fría, refrescarse con paños húmedos el cuello y las axilas, beber bebidas frías y chupar trocitos de hielo o helados.
– Tratar la fiebre en cuanto aparezca.
¿Por qué estoy tan cansado, si no he hecho nada?
La debilidad y la fatiga acompañan con frecuencia a la EM. Llamamos fatiga a una sensación anormal de cansancio, desproporcionada al esfuerzo realizado. El aumento de la temperatura corporal, el estrés, el exceso de trabajo y las infecciones pueden agravar temporalmente la fatiga y deben ser evitados en la medida de lo posible. Siempre que aparezca fatiga hay que descansar porque seguir forzándose no conduce a nada positivo y un descanso incluso breve, alivia mucho. Hay que evitar las jornadas largas, procurar dormir con un horario regular, organizar las ocupaciones de modo que las horas de actividad coincidan con la máxima sensación de energía, hacer descansos periódicos, hacer una siesta si fuera necesario y aceptar los límites aunque éstos puedan variar de un día para otro.
¿Influye el frío?
El ambiente frío y el agua fría pueden producir o empeorar los espasmos musculares.
¿Cómo evitar tener los pies fríos?
Muchas personas con EM tienen los pies fríos a pesar del calor ambiental. Se debe a la falta de tono muscular en las piernas y a la afectación de las terminales nerviosas de los vasos de las piernas. Se alivia con calcetines de lana o doble calcetín. Cada vez se fabrican mejores fibras que permiten la evaporación del sudor sin que por ello se pierda calor.
¿Influye el estrés?
No hay evidencia científica que permita decir que el estrés empeora la enfermedad. El estrés forma parte de nuestra vida y no hay que estresarse intentando evitar lo inevitable. No obstante, es bueno evaluar de vez en cuando si realmente nos estamos preocupando por las cosas que realmente importan.
¿Tienen riesgos la cirugía y la anestesia?
El riesgo quirúrgico es el mismo que el de una persona que no tenga EM. Si tiene que ser intervenido habrá que hacerlo sin miedo a que empeore la EM y con el mismo tipo de anestesia que se utilizaría en el caso de no tener la enfermedad. En el caso de tener problemas respiratorios como consecuencia de la enfermedad, el anestesista tomará las mismas precauciones que en un paciente que tiene problemas respiratorios por otra causa.
¿Hay alguna dieta recomendada?
No existe ninguna dieta especial que haya demostrado eficacia en la EM. En algunos medios de comunicación, de nulo interés científico, han aparecido muchas “dietas milagrosas para la EM” sin ningún fundamento científico; ninguna ha demostrado efectividad.
La alimentación variada y equilibrada siguiendo el estilo de la dieta mediterránea es la base de una buena salud en general. Se debe evitar el sobrepeso, que predomine la ingesta de grasas de origen vegetal o de pescado sobre la ingesta de grasas de origen animal, reforzar la ingesta de fibra, calcio y Vitamina D en pacientes que reciban frecuentemente tratamiento con corticoides.
Se debe complementar con un ejercicio moderado.
¿Es conveniente el ejercicio físico?
El ejercicio moderado de tipo aeróbico (caminar o nadar, por ejemplo) tiene un efecto beneficioso sobre el organismo de las personas con EM. Deben evitarse los esfuerzos extenuantes y la exposición excesiva al calor.
¿Influyen el alcohol o el tabaco?
Salvo prohibición médica, una bebida alcohólica en sociedad, de vez en cuando, no perjudica. El alcohol, no obstante, puede aumentar la fatiga, producir debilidad o aumentar los trastornos de equilibrio, coordinación y el habla. Hay que ser especialmente cuidadoso si se está tomando algún tratamiento.
El tabaco tampoco empeora la EM, pero en ningún caso es recomendable fumar por el riesgo de adquirir enfermedades cardiovasculares y/o pulmonares.
¿Todos los pacientes evolucionan igual?
La EM es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y evolución. Podría decirse que “existen tantas EM como pacientes”. Desde el punto de vista de los síntomas, lo más frecuente es que se presente en “brotes”, considerando un brote a todo síntoma neurológico nuevo o brusco que dure más de 24 horas. Las recaídas o brotes son muy distintos en cuanto a los síntomas, intensidad, duración y recuperación.
¿Existen casos benignos de Esclerosis Múltiple?
Se habla de que un pequeño porcentaje de EM (entre el 5 y el 13%) que tras 15 años de enfermedad no presenta discapacidad importante, a pesar de presentar brotes. Es pues un diagnóstico a posteriori, y no hay datos en el momento del debut clínico que nos ayuden a identificar qué pacientes van a presentar esta evolución menos agresiva.
¿Todas las recaídas producen los mismos síntomas?
No. La EM puede afectar a cualquier parte del cerebro o de la médula espinal, por lo que los síntomas son muy variados. Los más frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad (hormigueos, acorchamiento) de alguna parte del cuerpo, debilidad en las piernas o en los brazos, visión borrosa, visión doble, falta de equilibrio o inestabilidad, vértigo… No todos los pacientes padecen todos estos síntomas.
¿Me puedo quedar embarazada?
Dado que la EM tiene mayor incidencia en mujeres en edad fértil, no es extraño que muchas de las pacientes con EM planteen a sus médicos algunas de estas preguntas.
– ¿Podré tener hijos?
Si. La capacidad de reproducción no se ve afectada por la enfermedad.
– ¿Si estoy en tratamiento, puedo quedarme embarazada?
Las pacientes que están en tratamiento con inmunomoduladores o inmunosupresores no pueden quedarse embarazadas por los posibles riesgos para el feto. Durante el tratamiento deben tomarse medidas anticonceptivas eficaces, para lo que se deberá consultar con el ginecólogo. Si ocurriera un embarazo, la paciente debe ponerse en contacto lo antes posible con el neurólogo que la trata e interrumpir el tratamiento. A veces ocurre que la paciente desea quedarse embarazada antes de empezar el tratamiento. Si la situación clínica de la mujer lo permite y el embarazo se consigue en poco tiempo, es posible demorar el comienzo del tratamiento hasta el final de la gestación.
¿Existe alguna prueba o análisis que dé el diagnóstico de certeza en la EM?
No existe una prueba que diagnostique por sí sola una EM. El diagnóstico se basa fundamentalmente en la historia clínica y la entrevista médico-paciente. Pruebas complementarias como la resonancia magnética, los potenciales evocados, análisis y punción lumbar apoyan el diagnóstico y ayudan a excluir otras enfermedades como causa de los síntomas del paciente. Por ello, a veces el diagnóstico puede ser complicado necesitando más pruebas y varios años de evolución para confirmar el diagnóstico definitivo.
¿Cómo afectan las infecciones en la Esclerosis Múltiple?
Los pacientes con EM tras sufrir una infección (con fiebre) tienen más predisposición a sufrir una recaída o brote. Sin embargo, no está demostrado que los afectados EM sean más propensos a sufrir catarros u otras infecciones, salvo que estén bajo tratamiento inmunosupresor.
¿Los pacientes con EM se pueden vacunar?
No existen estudios que demuestren que las vacunas produzcan un brote o empeoramiento de la enfermedad. Los pacientes con EM deberían seguir las indicaciones habituales de inmunización, salvo en los brotes agudos, momento en el que se recomienda evitarlas, hasta la estabilización clínica.
En cuanto a la vacuna de la gripe es importante individualizar los riesgos y beneficios. En el caso de vacunas con virus vivos atenuados (fiebre amarilla, varicelas y otras) pese a no estar demostrada su relación con la aparición de recaídas, se recomienda evitarlas en la medida de lo posible, sobre todo en los pacientes en que se estén administrando tratamientos inmunosupresores.
¿Es posible tener fallos de memoria?
La EM es una enfermedad en la que pueden producirse alteraciones en la memoria aunque no son habituales. Siempre que se detecten fallos de memoria se debe descartar que sean debidos a otros motivos, como la ansiedad, depresión o secundario al uso de fármacos. Sin embargo, mediante tests neuropsicológicos específicos se puede comprobar que algunos enfermos sufren problemas de aprendizaje, de atención y concentración, de dificultad para la toma de decisiones, o lentitud en la velocidad de procesamiento de la información. Estas alteraciones pueden condicionar su actividad laboral e intelectual. En estos casos se pueden plantear técnicas de neurorehabilitación, aunque de eficacia limitada.
¿Es frecuente la depresión en pacientes con Esclerosis Múltiple?
Si. La enfermedad aparece en un momento decisivo de la vida de los pacientes, cuando se toman decisiones de índole personal, profesional y familiar por lo que es lógico que afecte al estado de ánimo y requiera un periodo adaptativo. La incertidumbre de la evolución o los propios problemas neurológicos derivados de la misma, hacen que hasta un 75% de los enfermos sufran alteraciones del ánimo o depresión en algún momento de la enfermedad. El que los pacientes mantengan un buen estado de ánimo es una condición indispensable para mejorar su calidad de vida. Actualmente existen fármacos que pueden mejorar este síntoma con muy pocos efectos secundarios.
¿Se deben tratar todos los brotes?
La respuesta es no. La tendencia es a tratar aquellas recaídas o brotes moderados o graves que incapaciten a los pacientes o repercutan en su situación general (por ejemplo aquellos brotes que cursen con afectación visual, del equilibrio o debilidad motora).
La recuperación de las recaídas es habitual, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad. En algunas ocasiones la mejoría no es completa a pesar del tratamiento. Se debe esperar de 1 a 3 meses para valorar la recuperación completa.
Se ha hablado de la marihuana y derivados, ¿qué hay de cierto?
En los últimos años se ha aprobado un tratamiento derivado de un cannabinoide que ayuda a controlar la espasticidad. Como siempre se debe valorar el riesgo/beneficio de manera individual a la hora de indicarlo. Son tratamientos sintomáticos de la enfermedad que por tanto no modifican la evolución de la misma, aunque pueden mejorar la calidad de vida de los afectados.
¿Existe en alguna parte del mundo alguna cirugía curativa para esta enfermedad?
No existe ninguna cirugía curativa. Es importante informar de ello a los pacientes, para prevenirles de expectativas milagrosas ante las prácticas quirúrgicas que no tienen ningún fundamento científico. Hace años se habló de la cirugía del triángulo del escaleno y más recientemente del tratamiento endovascular de la “insuficiencia venosa crónica cerebral”. Ninguno de los dos ha demostrado eficacia científica. Y desde luego no curan la enfermedad. Además someten a los pacientes al riesgo de una intervención quirúrgica.
¿Se investiga sobre esta enfermedad?
El esfuerzo de muchos profesionales de la salud está centrado en la lucha contra esta enfermedad, la búsqueda de nuevas terapias que modifiquen su evolución es un reto. Los próximos años serán muy importantes en este sentido. Tendremos nuevas posibilidades terapéuticas entre las que elegir la mejor opción para cada enfermo “personalizando” cada caso. Quizá los estudios farmacogenéticos nos ayuden en unos años a individualizar los tratamientos, de manera que elijamos aquel fármaco al que es más probable que responda el paciente. Desafortunadamente la posibilidad de un tratamiento curativo está muy lejos en el tiempo.
Por último comentar que hoy en día los conocimientos científicos están al alcance de todos los neurólogos que se dedican a esta enfermedad y se comparten entre todos ellos. Se publican en revistas médicas que se pueden leer en todos los países. Los avances e investigaciones que se realizan en nuestro ámbito se comparten con otros países y recíprocamente sus trabajos son estudiados por los neurólogos. Es decir sería impensable que la EM se tratara mejor, con diferentes medicamentos y una cualificación neurológica mayor en otros países distintos al nuestro. La dedicación especial a esta enfermedad, la experiencia y el trabajo diario son los que hacen que los pacientes reciban una asistencia de calidad.
Fuentes:
- aedem.org
- Por la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces (Bizkaia) y el Dr. Sabas Boyero, neurólogo del Hospital Universitario de Cruces.