Disponer de información fiable sobre salud es algo importante para tomar decisiones. La mejor y la primera opción debe ser acudir a un profesional médico que pueda dar respuesta a muchas cuestiones relacionadas con la enfermedad. Internet también es una herramienta muy útil que ha puesto a nuestro alcance una gran cantidad de información y que facilita a los pacientes consultas de forma rápida. Sin embargo, se recomienda consultar webs fiables y contrastar la información con especialistas.

A continuación se presentan publicaciones sobre la EM, avaladas por diferentes entidades:

– Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).
– Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM).
– Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA).
– Fundación Esclerosis Múltiple (FEM).
– La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF).
– Fundación de la Esclerosis Múltiple (MSF o MS Focus), de EE.UU

Bloque 1. Qué es la EM y tratamientos.

Lo que todo el mundo debe saber sobre la EM, Cómic en el que, a través de una historia ilustrada, se explica en qué consiste la EM, sus síntomas, características, tratamiento y afrontamiento de la enfermedad.

Qué es la Esclerosis Múltiple (EM). Información sobre diagnóstico, síntomas, tratamiento, manejo y fuentes de apoyo.

Los fármacos que modifican la enfermedad, Información, características, beneficios, efectos secundarios y advertencias para los tratamientos modificadores de la EM aprobados en España. Año 2009

Hábitos para la Salud en la Esclerosis Múltiple

Bloque 2. Aspectos físicos de la EM.

Colección: Comprender la Esclerosis Múltiple.

  • Aspectos Fisiológicos 1. El Temblor. El temblor es un síntoma difícil de controlar. En algunos casos es apenas imperceptible mientras que en otros dificulta tareas básicas como vestirse o comer, pero existen tratamientos farmacológicos y de rehabilitación que lo palían.
  • Aspectos Fisiológicos 2. La Fatiga. La fatiga es un síntoma muy frecuente en EM que puede generar problemas físicos, psicológicos, cognitivos y sociales, pero existen acciones y estrategias que permiten dosificar energías y adaptar el estilo de vida para sobrellevarlo de manera adecuada.
  • Aspectos Fisiológicos 3. Ejercicios de Fisioterapia. La rehabilitación física en las personas con EM debe ser constante y regular. El texto y las ilustraciones de esta publicación repasan -de la cabeza a los pies- una serie de ejercicios que pueden ayudar a mantener la calidad de vida y un buen tono físico.
  • Aspectos Fisiológicos 4. Control urinario y de esfínteres. La sensación de pérdida de control sobre el propio cuerpo suele ser difícil de sobrellevar. Es recomendable la intervención inmediata de especialistas y recurrir a determinadas técnicas, estrategias y medicamentos.
  • Aspectos Fisiológicos 5. Guía práctica para cuidadores. Con el tiempo, algunas personas con EM pueden necesitar cuidados. En este texto se dan algunos consejos prácticos a los cuidadores de enfermos de Esclerosis Múltiple, así como pautas para controlar el estrés y evitar el desgaste.

Memoria, Razonamiento y Estrategias de Afrontamiento, ¿Cómo afrontar los problemas de memoria, aprendizaje, atención, velocidad mental, vocabulario….? ¿Qué hacer si sospecho que tengo problemas cognitivos? ¿Cómo los puedo prevenir?

Guía de ejercicios para mejorar la espasticidad en la esclerosis múltiple.

Guía para las personas que conviven con la Espasticidad
Colección: Ejercicios Diarios de Fisioterapia en Esclerosis Múltiple.

Alimentación y EM. No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso para la EM. Existen muchas «dietas EM» pero ninguna de ellas puede asegurar una efectividad a largo plazo. La alimentación bien equilibrada es la base de una buena salud en general.

Bloque 3. Aspectos psicosociales:

Vivir con Esclerosis Múltiple. Las consecuencias psicológicas y sociales que puede provocar la EM, así como las actitudes más adecuadas para vivir con la enfermedad, son algunos de los temas que se pueden encontrar en “Vivir con EM”

Reacciones Emocionales y Esclerosis Múltiple. Esta obra trata las reacciones emocionales más comunes ante la esclerosis múltiple y aporta estrategias para afrontarlas. El estado de shock y la incredulidad ante el diagnóstico de la enfermedad son reacciones comunes.

Sexo, Intimidad y Relaciones. Consejos para las personas que viven con EM. Traducción de la guía “Sex, intimacy & relationships” publicada por la Asociación de Esclerosis Múltiple del Reino Unido.

Relaciones, Intimidad y Sexualidad, trata de cómo adaptar las relaciones y la vida sexual a una enfermedad cambiante e impredecible para disfrutar de una sexualidad sana y necesaria

La Comunicación en la Esclerosis Múltiple. El lenguaje es una de las principales funciones que diferencian a los seres humanos de los animales. Nuestro sistema nervioso central (SNC) es capaz de procesar experiencias, información, intenciones, actitudes, pensamientos, sentimientos y sensaciones y convertirlos en palabras, e incluso en gestos y miradas, inteligibles para nuestros interlocutores. La ausencia de comunicación nos conduce al aislamiento. Lo que pensamos, sentimos y hacemos, los lugares a los que vamos y las personas con las que convivimos son factores que nos motivan a comunicarnos y que forman el contenido de lo que expresamos.

Personalidad, Conducta y Esclerosis Mútliple. Este documento analiza cómo afecta la esclerosis múltiple a la personalidad y a la conducta y cómo conseguir ayuda. Elaborado por un grupo de psicólogos clínicos y neuropsicólogos va dirigido a personas que padecen la enfermedad, familiares y amigos.

Bloque 4. Familia y Esclerosis Múltiple.

Cuento: “Tilito, el hermano de Pinocho”Cuéntame cosas de la EM (para papás y/o mamás con EM). Uno de los retos más importantes para los padres con EM es ayudar a sus hijos a entender la enfermedad y su carácter variable e impredecible. “Cuéntame cosas de la EM” le sugiere algunas pautas para manejar situaciones o emociones que pueden surgir.

Esclerosis Múltiple: infancia, adolescencia y familia. ¿Cuáles son las cuestiones más importantes para un niño o niña cuando su padre o madre tiene Esclerosis Múltiple?, ¿Puede llegar a comprender lo qué es la EM y qué implicaciones tiene?, ¿Cuáles son sus principales preocupaciones?

Jóvenes con Esclerosis Múltiple y Vida Activa. Detección de estrategias para una autogesión eficaz de la enfermedad.

Bloque 7. Investigaciones sociales.

La Esclerosis Múltiple: Una mirada sociosanitaria. Hacia una información de calidad sobre la EM:
Indicadores, análisis y propuestas de actuación. Año 2009

Investigaciones sobre Esclerosis Múltiple, Ejemplar de la revista MS in focus cuyo tema central es “Investigaciones sobre Esclerosis Múltiple”. En él se explica -entre otras cuestiones- cómo se lleva a cabo una investigación científicamente válida.

Estudio sobre el conocimiento social de la Esclerosis Múltiple. Informe global de resultados

Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida.

Estudio Comparado: España – Argentina. Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida.